Famiglia con la “sindrome da lupo mannaro” si sottopone al trattamento laser

Una famiglia nepalese si è sottoposta al trattamento laser in quanto affetti da ipertricosi lanuginosa congenita, una malattia molto rara caratterizzata dalla presenza di peli lunghi dai 3 ai 5 centimetri su tutto il corpo, ad eccezione dei palmi delle mani, delle piante dei piedi e delle mucose. Tale sindrome è indicata anche come “sindrome da lupo mannaro“.

Devi Budhathoki vive in un piccolo paesino di Kathmandu, in Nepal, e insieme a tre dei suoi figli – Manjura di 14 anni, Niraj di 12 e Mandira di 7 – si sono recentemente sottoposti a un trattamento che ha ridotto i sintomi della sindrome che li colpisce.

Sviluppa accento francese dopo un incidente

Donna australiana sviluppa accento francese dopo un incidente

Dopo un grave incidente stradale una donna australiana si è completamente rimessa, ad eccezione di uno bizzarro effetto collaterale: ora parla con accento francese.

Sviluppa accento francese dopo un incidenteOtto anni fa Leann Rowe si è svegliata all’ospedale di Melbourne dopo aver avuto un grave incidente in cui si è ritrovata con la schiena e la mandibola rotte.

Quando la mascella ha cominciato a guarire, la signora Rowe ha riacquistato la capacità di parlare ma ha notato che, involontariamente, biascicava.

Con il tempo, ha cominciato addirittura a parlare con accento francese, che non è mai svanito.

Leann afferma di non essere mai stata in Francia e non ha nemmeno amici francesi, anche se ha comunque studiato un po’ di francese a scuola.

La donna, a quanto pare, da quando è guarita soffre di una disfunzione estremamente rara, nota come sindrome dell’accento straniero, che induce a sviluppare un accento diverso da quello nativo.
La sindrome è talmente rara che tra il 1941 e il 2012 si sono verificati solamente 62 casi in tutto il mondo.

Alfie Mazeika, affamato 24 ore al giorno

Bimbo affamato 24 ore al giorno rischia di morire per il troppo cibo se non viene fermato

Alfie Mazeika, affamato 24 ore al giornoStare attenti a quello che si mangia è per molti un sacrificio quotidiano. per alcuni però e soprattutto per Alfie Mazeika, si tratta di una questioen di vita o di morte.

Il piccolo Alfie, appena 2 anni è affetto da una rara malattia che lo porta ad essere affamato 24 ore su 24, anche durante la notte. Tale condizione chiamata Sindrome di Prader-Willi, lo porta a mangiare in continuazione, senza mai averne abbastanza, rischiando di uccidersi per aver mangiato troppo.

La madre Norma, racconta:” Non posso lasciare Alfie solo per più di pochi minuti perché c’è il rischio che possa mangiare senza mai fermarsi fino a morire.”

Quello che succede nel suo corpo è che il suo stomaco non riesce ad inviare al cervello il segnale di sazietà, portandolo ad avere perennemente fame! Anche se ha appena finito di mangiare!

 

“I medici mi hanno avvisato che mio figlio potrebbe diventare violento e ingestibile in questi anni di crescita, perché sempre più spesso capiterà che lui possa volere cose che nessuno potrà dargli e i dolori allo stomaco lo porteranno a reagire.”

Per cercere di limitare i danni derivati dalla malattia la donna cerca di dare al figlio cibi con basso contenuto di grassi e carboidrati e ricchi di fibre e vitamine.

La Sindrome di Prader-Willi colpisce in varie forme 1 persona ogni mille e ad oggi non esistono cure valide per curarla.

Joanne Day - Donna fenicottero

La donna fenicottero: è costretta a stare su una gamba sola a causa di una malattia neurologica

Joanne Day - Donna fenicotteroUna psicoterapeuta con una rara condizione neurologica è stata soprannominata la donna fenicottero dopo che una malattia debilitativa la costringe da tre anni a stare in piedi su una sola gamba.

Joanne Day soffre di mutazioni di postura del corpo fin da quando da ragazza ebbe un incidente con lo skateboard.

La sua malattia è chiamata dai medici Distonia che provoca a chi ne soffre, atteggiamenti posturali assolutamente involontari.

L’ultima tra le contrazioni involontarie dei suoi muscoli si è verificata alla gamba sinistra della donna, costringendola a stare sull’altra gamba e limitandone enormemente le capacità motorie.

Ora infatti Joanne può muoversi solo con le stampelle ed è costretta a guidare solo auto con cambio automatico.

La 36enne proveniente da Telford in Gran Bretagna, ha deciso per questo di sottoporsi ad un’operazione che finalmente potrà resistuirgli l’uso dell’arto, ma che come conseguenza potrebbe avere l’irrigidimento di qualche altro muscolo del suo corpo.

“Spesso le persone mi dicono ‘Perchè stai in piedi in quel modo?’ e così spesso mi ritrovo a dover spiegare che non è una mia scelta. Naturalmente poi ci sono tutte le prese in giro perché sembro un fenicottero, certamente mi sconfortano un po’, ma ormai ci scherzo sopra anche io. Il sorriso è il modo con cui ho affrontato tante delle cose che mi sono successe.” – dice Joanne.

Jane - Soffre da 9 anni di mal di mare

Nel 2001 fece una crociera sul Mediterraneo, dopo 9 anni soffre ancora di mal di mare

Nel 2001 aveva fatto una crociera di una settimana nel Mediterraneo sulla barca di alcuni suoi amici, oggi dopo ben 9 anni soffre ancora di mal di mare.

Jane Houngton, 46 anni soffre di una strana sindrome, chiamata Mal de Dubarqument Syndrome, che la fa soffrire perennemente di mal di mare da quando è tornata dalla crociera.

Jane - Soffre da 9 anni di mal di mare

“Quando cammino è come se stessi camminando su un materasso o su un trampolino. Tutto quello che mi circonda sembra muoversi e girare in continuazione. Vedo gli oggetti oscillare e soffro in continuazione di equilibrio precario.” – afferma la signora Houngton.

Da quella vacanza in Spagna a Palma di Maiorca la mia vita di Jane è diventata un inferno.

Jane - Soffre di mal di mare da 9 anniDurante le giornate migliori la donna dice di sentirsi come in una barca con il mare piatto, ma quando capitano le giornate più brutte, non riesce neanche a reggersi in piedi.

“Appena sono scesa dalla barca, tutti quanti abbiamo preso la cosa sul ridere, la sera quando siamo usciti fuori a cena, vedevo i tavoli ondeggiare, ma dopo alcuni giorni ho iniziato a preoccuparmi seriamente. Il mio dottore mi disse che probabilmente soffrivo di nausea da movimento, e mi diete alcune pastiglie, ma nessuna mi faceva effetto.”
Dopo alcune settimane Jane si sottopose a risonanza magnetica, per paura di avere un tumore al cervello. Fortunatamente i risultati furono negativi, ma da allora la donna iniziò a pensare di essere diventata matta e più volte pensò anche al suicidio.

La cosa più assurda è che la sindrome scompare solo quando Jane si trova in barca, su un aereo o in treno.

Dopo mesi di ricerche e ipotesi finalmente i medici sono stati in grado di diagnosticare la strana sindrome che affligge la donna, anche se purtroppo ad oggi non esistono ancora rimedi efficaci.

Alcuni medici pensano che il cervello di Jane si sia “bloccato”, convincendosi di essere perennemente in movimento.