Famiglia con la “sindrome da lupo mannaro” si sottopone al trattamento laser

Una famiglia nepalese si è sottoposta al trattamento laser in quanto affetti da ipertricosi lanuginosa congenita, una malattia molto rara caratterizzata dalla presenza di peli lunghi dai 3 ai 5 centimetri su tutto il corpo, ad eccezione dei palmi delle mani, delle piante dei piedi e delle mucose. Tale sindrome è indicata anche come “sindrome da lupo mannaro“.

Devi Budhathoki vive in un piccolo paesino di Kathmandu, in Nepal, e insieme a tre dei suoi figli – Manjura di 14 anni, Niraj di 12 e Mandira di 7 – si sono recentemente sottoposti a un trattamento che ha ridotto i sintomi della sindrome che li colpisce.

Il bambino che non sente dolore

Isaac Brown, il bambino che non sente dolore

Isaac Brown è un bambino di 5 anni dell’Iowa che soffre di una rara malattia genetica che lo rende immune al dolore – ma non agli effetti delle sue frequenti lesioni.

Il bambino che non sente doloreIl piccolo Isaac, a causa della sua malattia, non si rende conto di quando si fa male causando così al suo corpo tagli, bruciature e altre lesioni che normalmente i bambini imparano ad evitare, dopo essersi fatti male e aver pianto a dirotto.

La malattia da cui è affetto si chiama CIPA (acronimo di Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis – insensibilità congenita al dolore con anidrosi) ed è purtroppo incurabile. L’anidrosi è l’incapacità di sudare, che porta quindi all’ipertermia, alla quale i bambini sono particolarmente sensibili.

I genitori del piccolo affermano che i suoi primissimi anni di vita sono stati particolarmente difficili, in quanto si divertiva a cadere a terra e picchiare la testa sul tavolo, pensando che la cosa fosse divertente. Inconsapevole dei danni che stava procurando al proprio corpo ha anche messo la mano su un fornello acceso e una volta si è tagliato con i pezzi di una tazza che aveva rotto.
L’unica cosa da fare in casi come questi è insegnare al bambino a riconoscere il dolore. Ora Isaac sa che sanguinare è una cosa brutta, anche se non è ancora in grado di riconoscere i diversi livelli e intensità del dolore.

I genitori di alcuni bambini o ragazzi che hanno la stessa malattia di Isaac sono stati costretti a ricorrere a misure estreme, come ad esempio rimuovere i denti in quanto, non sentendo alcun dolore, si divertivano ad automutilarsi, mordersi la lingua e masticarsi le dita.